15 de Mayo de 2021-Formosa
Todos compartimos algunas condiciones con ellos en algún momento de nuestras vidas», señala la doctora Kaufmann, especialista en autismo.
Liliana Kaufmann: ‘Un niño con autismo no tiene ‘techo’. Sus transformaciones pueden ser infinitas’
No existen estadísticas actualizadas sobre el autismo en Argentina pero, según la Organización Mundial de la Salud, “se calcula que uno de cada 160 niños” tiene autismo.
Pero es solo un promedio. En Estados Unidos, por ejemplo, la CDC (Centers for Disease Control and Prevention) ha identificado autismo en 1 de cada 54 niños y niñas de 8 años.
Según la psicóloga Liliana Kaufmann, especialista en el tema, se trata de “una condición” que afecta el comportamiento, la comunicación y el aprendizaje.
“Los desafíos que se afrontan son muy heterogéneos”, asegura. Cuando una familia recibe el diagnóstico, suele presentarse un panorama casi desolador y de profunda incertidumbre.
¿Qué desarrollo será capaz de tener a lo largo de su vida? ¿Qué sucede con el estigma? Ese momento 0, en el que se transmite el diagnóstico, tiene gran relevancia para el futuro de estas infancias, así como la escuela y el contexto social en general.
“No hay que caer en la prisión diagnóstica”, comenta Kaufmann, quien recientemente publicó “Encuentros con un niño ¿autista?”, un libro que relata con pasión e impronta personal las maravillosas transformaciones de un paciente a lo largo de 6 años de tratamiento.
“Los diagnósticos son importantes, pero no se puede precisar el futuro de un niño, hay que hacer a un lado las etiquetas”, apunta. Y habla de la relevancia de cambiar la mirada social, de centrarse en “el niño” y no en “el autista”. “Todos estamos encadenados y tenemos el poder de promover transformaciones en los niños con autismo, la sociedad misma”, enfatiza.
– ¿Cuáles son las miradas del autismo hoy?
Existen tratamientos completamente opuestos…
Hay dos grandes corrientes. Una está relacionada con lo conductivo conductual, con la estimulación externa para el aprendizaje. Se centran en lo educativo pero no contemplan la esencia del niño, la subjetividad, sus sufrimientos. En el otro extremo, se dice que los aprendizajes tienen que ser desde adentro hacia afuera, en la medida que se constituyen como sujetos. Lo que yo considero es que es necesario tener en cuenta qué necesita cada niño en cada tramo, porque las transformaciones pueden ser infinitas a lo largo del tiempo.
– ¡Los niños con autismo no tienen techo! Remarca mucho este último punto. ¿Por qué?
L.K: Se suele catalogar a los niños, y es muy importante el modo de transmisión del diagnóstico. Si se les dice a los padres que los chicos quedarán en el mismo estado para siempre, esto afecta su parentalidad y ellos también se retraen. Ese espejo que les devolvemos a los chicos es como ellos se sienten, capturados. Se establece una especie de ‘prisión diagnóstica’.
Se quedan atrapados ahí adentro, y es difícil desplegar todo su potencial. En cambio, si se dejan a un lado las etiquetas y se los acompaña sin estigmatizar, haciendo todos los esfuerzos necesarios para llegar a ellos como niño más allá de su diagnóstico, pueden tener grandes transformaciones.
– ¿De qué maneras pueden darse esas transformaciones? ¿Es posible lograr la autonomía en la adultez?
L.K: Muchísimas. Por dar un ejemplo, hay chicos que hablan solos, y con el tiempo empiezan a mirar a los ojos y tienen relaciones cada vez más fluidas. Es importante tener en cuenta la gravedad de inicio que tiene la ‘condición’, el tipo de oferta terapéutica, el contexto social y la escuela. En la adultez, muchos tienen una vida autónoma, y otros aún requieren de apoyos.
– Si el autismo ya no es considerado como una enfermedad ni un trastorno, sino como una condición, ¿es necesario el certificado de discapacidad?
L.K: Depende de cada caso. Pero el certificado de discapacidad permite acceder a las ayudas que ofrece el Estado, para los tratamientos que necesitan los chicos y para el acompañamiento de una maestra integradora en la escuela. Facilita la inclusión y otorga más posibilidades.
¿Cuáles son las mayores problemáticas con respecto a la escuela?
La escuela común es un gran espacio para el desarrollo, es el mejor recurso, y cada vez hay más chicos que son parte. Sin embargo, hay familias que prefieren escuelas especializadas en niños con necesidades educativas especiales, y hay algunas que eligen la escolaridad común pero les resulta difícil que los acompañen. No todos los colegios lo pueden llevar adelante.
Con respecto a la discriminación, no se puede generalizar, hay una mirada cada vez más inclusiva pero el círculo vicioso de estigmatización y exclusión es muy frecuente en nuestra sociedad. La mirada de los maestros y compañeros puede generar que se retraigan o lo contrario. He tenido experiencias de inclusión en escuelas comunes que son realmente muy alentadoras y emocionantes, y han cambiado la manera de mirar a los chicos.
– En su último libro, cuenta cómo usted misma ha tenido sentimientos similares a los de un paciente.
¿Cree que en realidad todas las personas comparten algunas de las condiciones del espectro autista?
L.K : Sí, ese es el corazón de lo que quise desarrollar.
¿Cuántas veces nos sentimos solos, frágiles, invisibles?
Todos compartimos algunas condiciones con ellos en algún momento de nuestras vidas. Si un niño no se siente reconocido como niño sino como un síndrome, se siente invisible a los otros. Reconocer al otro como un semejante reduce el estigma y aumenta las posibilidades, fomenta la inclusión. También son muy importantes las detecciones tempranas, porque en los primeros años de vida es más fácil modificar determinadas conductas. En cierta forma, todos estamos encadenados y tenemos el poder de fijar o promover transformaciones en nosotros y en la sociedad misma.
Señas particulares- La Autora
Liliana Kaufmann es doctora en Psicología, licenciada en Psicopedagogía y Fonoaudióloga.
Es presidenta de la Fundación “Juanita B.”, que trabaja por la inclusión de las personas con autismo, y es además directora de R.Ed.Es, área de capacitación a distancia de la mencionada fundación. Cuenta con una extensa trayectoria en el trabajo clínico con niños y familias.
Es especialista en niños con condiciones del espectro autista y otras problemáticas del desarrollo infantil. Ha escrito numerosos trabajos en su especialidad en revistas nacionales y extranjeras y libros en colaboración.
Es autora de los libros “Soledades. Las raíces intersubjetivas del autismo” (2010) y “Encuentros con un niño ¿autista?” (Lugar, 2021).
Por Natalie Rodgers.
Periodista Clarín
